सोमबार सिनामङ्गलस्थित विशेष स्कुल तथा पुनर्स्थापना केन्द्रमा झलमल्ल घाम लागेको थियो । स्कुल कम्पाउन्डमा ढकमक्क फूल फुलेका थिए ।

तर, सात वर्षअगाडि एलिसा न्यौपानेलाई यस्तो अनुभव थिएन, विलकुलै थिएन । जीवनमा त घना अँध्यारो थियो । दिन–रातको आभाष थिएन । निकै बोझिलो थियो जिन्दगी ।

निकै ढिला गरी हिँड्न थालिन् उनले । हुर्किएर ठूलो भइसक्दा पनि खुट्टा लडखडाउँथे । बोल्न निकै कष्टप्रद हुन्थ्यो ।

आँखा वरिपरि धूमिल सम्झनाका प्रतिविम्बमात्रै छन्– शारीरिक वृद्धि–विकास स्वभाविक थियो तर उनी अस्वभाविक बन्दै गइन् । शरीरका कोष, तन्तु, स्नायुहरूले राम्रोसँग काम नगरिरहेको प्रतीत हुन्थ्यो ।

“आमाहरू अझै भन्नुहुन्छ– म अरूभन्दा निकै ढिला हुर्किएँ । ठूली भइसक्दा पनि वाक्य फुटेन ! अझ भनौँ न, बाल्यकाल पूरा गर्न एक युग बिताउन भन्दा गाह्रो भयो,” उनका आँखामा धमिलो पर्दा लाग्छ । “धेरैपछि थाहा भयो– मलाई अटिजम पो भएको रहेछ !,” अनुहारमा अतीतद्योतक भाव उदाउँछ ।

परिवारकी जेठी छोरी । भरोसाको पहाड थिइन् उनी । तर नियतिले अटिजम पो थमाइदियो । ‘रोग’ के हो ? निदान कसरी हुन्छ ?– न्यौपाने परिवारलाई केही थाहा थिएन । न त्यतिबेला अटिजमबारे गाउँठाउँका मानिस नै जानकार थिए । अस्पताल, धामीझाँक्री कसैले पनि ‘व्यथा’ खुट्याउन सकेनन् । परिवारले चारचौरास चहार्‍यो तर निराशाबाहेक केही हात लागेन ।

तर, सिनामंगलस्थित विशेष स्कुल तथा पुनस्र्थापना केन्द्रले उनको जीवनको लय बदलियो । जन्मँदै लिएर आएको ‘गलपासो’ अटिजमबाट आंशिक सही छुटकारा पाइन् उनले । र, झन्डै २३ वर्षपछि जीवनमा खुसी फक्रिएको छ, जसरी उनी जन्मिँदा बाबुआमाको अनुहारमा सात सूर्य उदाएको थियो ।

पुनर्स्थापना केन्द्रको दर्बिलो साथ, आफ्नै अदम्य साहसले अटिजममाथि धेरैहदसम्म जित हात पारिन् उनले ।

अढाई वर्षअघि सन् २०१६ को अगस्टमा अस्ट्रेलिया गइन् उनी, आफूजस्तै अटिजम भएका बालबालिकालाई सफलताको कथा सुनाउन ।

त्यहाँका भीमकाय संरचना, भौतिक पूर्वाधारको विकासमात्रै होइन, अटिजमका क्षेत्रमा भएको प्रगति देखेर ईर्ष्या, डाहा लाग्यो । छटपटि जगायो । र, उनले भित्रभित्रै अभिप्सा जगाइन्– अटिजमबाट छुटकारा पाएपछि म पनि अटिजमकै क्षेत्रमा काम गर्छु । अटिजम भएका बालबालिको जीवनस्तर अस्ट्रेलियाकै जस्तो बनाउँछु ।

० ० ०

सोमबार स्कुल पुग्दा एलिसा कुनैबेला आफूजस्तै अटिजमबाट ग्रस्त बालबालिकालाई जुत्ता लगाइदिँदै थिइन् ।

“पहिला त आफ्नो जुत्ता पनि अरूले लगाइदिनुपर्थ्यो । खाना खान, दिसापिसाब गर्नसमेत आफैँ सक्दिनथेँ । अहिले त सबै सक्छु म,” पुलकित देखिइन् उनी ।

फेरि उत्तेजित हुँदै भनिन्, “बुझ्नुभो ! हिजोआज त आभूषण ( केन्द्रमै अध्ययनरत अटिजम भएको बालक)लाई पनि सँगै लिएर जान्छु !”

आफ्नो जीवनको कायाकल्पदेखि आफैँ अचम्मित छिन् उनी । “खै कसरी बदलिएँ थाहा छैन, शायद विशेष स्कुलकै देन हुनुपर्छ,” आँखाका छेउकुना रसाउँछन् । खुसी आँसु बनेर फाल हाल्लाझैँ हुन्छ ।

एउटा समस्यालेझैँ जीवनभर पछ्याउलाजस्तो छ– वाक्य त प्रष्ट भएको छ उनको तर केही छिनअघि के गरेँ, खासै सम्झना हुँदैन ।

“पढेका कुरा दिमागमै नबस्ने हुनाले पढाइमा खासै राम्रो हुन सकेन । नेपाली अक्षर त झन् बुझ्दै बुझ्दिनँ, सात वर्षको अन्तरमा यत्रो परिवर्तन भयो, अगामी दिनमा सुधार होला नि त,” अनुहारमा आशा झनै प्रदीपक हुन्छ ।

छेवैमा पुनर्स्थापना केन्द्रकी निर्देशक सविता उप्रेती थिइन् । एलिसाको जीवनमा आएको उलटफेरबाट उनी पनि आह्लादित छिन् । भन्दै थिइन्, “केन्द्रमा झन्डै ४५ जना बालबालिका छन् । ती सबै विशेष प्रकृतिका छन् । अटिजमको लक्षण सामान्यतः सामाजिक रूपमा घुलमिल हुन नसक्ने, दोहोरा संवाद गर्न कठिन तथा एउटै क्रियाकलाप दोहोर्‍याइरहने हुन्छ ।हरेकको समस्या हरेकसँग मेल खाँदैन । प्रत्येकको आफ्नै समस्या हुन्छ । विशेष किसिमको थेरापी र ‘ट्रिटमेन्ट’द्वारा उनीहरूलाई दक्षतावान् तुल्याउनुपर्छ । त्यसैमध्येकी हुन् एलिसा ।”

नेपालमा अटिजमले पहिचान पाएको धेरै भएको छैन । केही समयअघिसम्म त अटिजमलाई बौद्धिक अपाङ्गताकै कोटीमा राखिएको थियो । तर पछिल्लो समय यसलाई अलग पहिचान दिएर अपाङ्गता परिचयपत्रसमेत वितरण गरिएको छ । राज्यबाट सेवासुविधा पाउने अपाङ्गताको सूचीमा अटिजम पनि थपिएको छ ।
तथापि अटिजम प्रभावितले झेल्ने अनेकन समस्या दूर भएका छैनन् ।

समाजमा घुलमिल हुन गाह्रो
अटिजम आफैँमा रोग होइन । यो स्नायुकोषको विकासमा हुने असमानता (न्युरो डिभलपमेन्ट डिसअर्डर) हो । र, यो निको हुँदैन । शारीरिक वृद्धि–विकासमात्रै होइन, शारीरिक विषमताको पहिचानसमेत ढिला हुनेहुँदा उनीहरूको सामाजिक जीवन निकै कष्टकर र उपेक्षाको पात्र बनेको एलिसा बताउँछिन् ।

“घरपरिवारले उपेक्षा गर्ने हो भने उनीहरूको जीवन थप ‘नारकीय’ बन्छ, घरबाट बाहिरै आउन सक्दैनन्,” एलिसा थप्छिन् ।

झन्डै आठ वर्ष अटिजमग्रस्त बालबालिकाको शिक्षा–दीक्षा पुनर्स्थापनामा काम गरेकी सविता उप्रेतीको आफ्नै अनुभव छ– अटिजमको सिकार भएका बालबालिका कोही ज्यादै तीक्ष्ण, तिलस्मी, जादूयी हुन्छन् । कुनै एक काममा उनीहरू निपूर्ण र पारङ्गगत नै हुन्छन् भन्दा हुन्छ ।  विश्वविख्यात फुटबलर लियोनल मेस्सी, भौतिकशास्त्री अल्वर्ट आइन्स्टाइन त्यसका उदाहरण हुन् । उनीहरू जीवनको पूर्वार्द्धमा अटिजमग्रस्त थिए । र, बेलैमा निदान भयो र अलग क्षमताका निस्किए ।

तर, यहाँका अटिजम भएका बालबालिकाहरूले घर, समाज र कतिपय अवस्थामा राष्ट्रबाटसमेत उपेक्षा र हेयभावबाहेक केही पाउन सकेका छैनन् । शिक्षा–दीक्षा र पुनर्स्थापना निकै टाढाको कुरा । एक्लै किन नहोस्, अटिजम क्षेत्रमा सविताले काँध थापिरहेकी छन् ।

“अटिजम भएका बालबालिकाले पनि माया, हौसला पाउने हो भने मजस्तै बदलिन सक्छन् । म पनि अरूजस्तै ‘मान्छे’ नै रहेछु भन्ने भाव विकास हुन्छ । अन्यथा उनीहरूले फरक व्यहार देखाउन थाल्छन् । र, समाजमा जघन्य अपराध पनि घट्न सक्छ,” एलिसाको तर्क छ ।

उनको तर्कमा सविता पनि सहमत छिन् । प्रायः अटिजम भएका बालबालिका घर–परिवारदेखि वाक्कदिक्क हुन्छन् । बोलौँ, आवाज निस्कँदैन । हिँडौँ, राम्रोसँग सकिँदैन । हाउभाउ जनाउँ, शरीरले साथ दिँदैन । त्यसैले उनीहरूले सामान तोडफोड गरेर प्रतिक्रिया जनाउँछन् ।

घरका सामान तोडफोड गर्न थालेपछि कतिपय अभिभावकले त्यस्ता बालबालिकालाई साङ्लाले, डोरीले बाँधेर राख्ने गरेको सविता बताउँछिन् ।

अटिजम भएका बालबालिको हेरचाह निकै कठिन छ । उनीहरूको चेतना निकै असामान्य हुन्छ । भित्तामा टाउको ठोक्काए, दौडिएर, कराएर, चिच्च्याएर, डाँको छाडेर रोएर आफ्ना कुरा अभिव्यक्त गर्छन् । प्रायः समूहमा बस्न मान्दैनन् । एउटा बालकलाई एउटा शिक्षक र आयालेसमेत सम्हाल्न मुस्किल हुन्छ ।

“तथापि उनीहरूको वैयक्तिक विकासका लागि यी सबै असामान्य व्यवहार पचाउनै पर्छ,” मुसुक्क हाँस्छिन् सविता ।

सरकारले पहिचानमात्रै दियो
एलिसा नाच्न औधी रुची राख्छिन् । नृत्याङ्गना बन्ने उनको रुची छ । त्यसबाहेक पढ्नसमेत मन गर्छिन् । तर, नेपाली साँवा अक्षर फुटाउन हम्मेहम्मे पर्छ । त्यसैले कक्षा चढ्न सकेकी छैनन् ।

“हामीले पढ्न सक्ने किताबै छैन । अपाङ्गता नभएका बालबालिकाले पढ्ने नै किताब पढ्नुपर्छ,” एलिसा दुखेसो पोख्छिन् ।

अटिजम भएका बालबालिकाले पढ्न सक्ने विशेष पाठ्यक्रम नहुँदा र तदनुरूपको पठनपाठन नहुँदा उनीहरूको क्षमता विकास हुन सकेको छैन । “उनीहरूको आँखा उघार्ने र बाटो देखाउने भनेको शिक्षाले हो, शिक्षा नै कमजोर भएपछि बाटै ठप्प हुन्छ उनीहरूको,” एलिसाकै तर्कमा उभिन्छिन् सविता ।

सविताको आँखामा अटिजमको क्षेत्रमा राज्यले अहिलेसम्म अपाङ्गताकै किसिमका रूपमा पहिचान दिएको छ । त्यसबाहेक अटिजम हेरचाह र पुनर्स्थापना केन्द्र नहुँदा त्यस्ता प्रकृतिका बालबालिकाले हण्डर र गोता पाइरहेका छन् ।